我见到西西的时候,他穿着一件绿色的短袖,圆滚滚肉嘟嘟的肚子和小皮球一样。我夸他身上的绿色短袖好看,奶奶说西西特别喜欢绿色。

我俯下身子问他,「告诉姐姐,你为什么喜欢绿色呀?」

他顺势拽住我的双手,「因为绿色环保。」

—全文5,字,可能需要10分钟—

—1—

8岁的西西是一名被诊断为「先天性脑瘫」的患儿,身高cm,体重80斤,左眼失明。

年6月9日正午时分,只有4斤2两的西西比预产期提前一个月来到这个世界上。西西的母亲是一个有着身高体型偏瘦的年轻女子,早产剖腹生下西西之后,在很长的一段时间都没有母乳。希希出生后的第四天,全身出现大面积的「黄胆」,医院向家长下达病危通知,需要做腰穿抽骨髓化验进一步确认病情。

奶奶告诉我,西西的妈妈没有母乳,医生让她直接去护士长那里买奶粉,很多没有母乳的新生儿都是吃这个奶粉。第三天的时候,医生说「你孙子太能吃了,一天吃毫升」,医院的病危化验通知。我问奶奶是什么牌子的奶粉,奶奶说是「雀巢」,我再问她确定吗,她说非常确定。

医院妇产科的主任告诉奶奶,孩子可能患有「缺血缺氧性脑病(HIE)」,需要抽骨髓进一步化验。奶奶非常生气,医院给孩子吃这么多引起肠胃负担过重才引发的这些状况,想给孩子转院。主任告诉她不能转院,如果在路上医院概不负责,遂转院作罢。

第5天开始,直至后面连续的15天,医院停止给孩子的一切进食,改成纯输入营养液。第22天的时候,奶奶强行带孩子出院,形容这个时候的西西「嘴张不开,不会吃奶,不会吞咽。」

西西满月后,奶奶发现孩子目光迟滞,于是又将医院。医院确诊西西为「缺血缺氧性脑病(HIE)」,需要做「高压氧治疗」,每天做40分钟。在做完高压氧治疗的第一天,西西的左眼开始出现白白的东西;第二天,逐渐变严重;第三天,右眼也开始出现同样的症状。到第四天的时候,奶奶通过朋友联系到了西安医院的某黄氏儿科教授,该教授告诫奶奶,这么小的孩子不能做高压氧。

做高压氧的第五天,护士忘记锁门,奶奶通过门缝看见一个只有不到一米长的小高压仓里放着一大一小两个孩子,大的约有一岁多,只有一个月大的西西被大点儿的孩子瞪得直哭。奶奶这才知道西西每次做完高压氧胸口的红肿来源,她非常恼火,医院退还了5次高压氧的治疗费用。

第六天,奶奶带着西西去看眼科。眼科的医生诊断西西为「先天性白内障」,奶奶非常生气,孩子生下来眼睛还好好的,现在怎么就变成了「先天性白内障」。医院儿科主任张国成教授,张国成教授在年获国家政府特殊津贴和证书,张教授说孩子是脑瘫,西安治不好,劝他们去北京治疗。

奶奶一家在订好了去北京的机票之后,又在网上查了一下,医院儿科特别有名的赵新大夫。赵新告诉奶奶,在西安就能治好,不用跑到北京去,向奶奶推荐了「医院」。从年开始至今,医院接受治疗。

奶奶在年3月10日的博客中这样写道:

新生儿缺氧缺血性脑病是指围产期窒息导致脑的缺氧缺血性损害,患者常在生后1周尤其头3天内出现一系列脑功能障碍表现。……我女儿在35周,剖腹产,宫内羊水偏少,脐带绕颈2圈,出生时羊水清,出生后没有窒息、休克之类的问题。只因孙子体重是4斤2两送进婴儿室,我天天去看孩子大夫说小家伙很好,能吃能睡,我能吃多少,他说从30到毫升。当时我就问三到五天的孩子敢这样吃吗?她说没事。笫七天我准备接孩子时,她说孩子有一点问题要做腰穿,我问怎么了,说给孩子做验查,把病危下了。第二天又拍ct说孩子有点缺氧。就这样孩子就住了22天院,不让抱回,我强行抱回后,过了满月第二天我发现孩子目光迟滞,医院当天就做了高压氧,做完后我发现孩子眼睛有一层白白旳东西,大夫说没事,当时对高压氧不了觧,后来知道这种病的孩子不能做,现在孩子的眼睛以后怎么办呀!

年,西西过完2岁生日,这个时候的西西已经在各方面逐渐接近正常儿童。有人提醒奶奶,西西的脑病可能并不是先天的,建议奶奶去给西西做个鉴定,医院活生生把孩子搞坏了。奶奶说她找到了陕西最权威的西安交大鉴定中心,光鉴定费就要7、8万,这两年给孩子看病把什么都搭进去了,也不确定能不能告成,后来就作罢了。

—2—

我一直都没有提到西西的爸爸妈妈。

奶奶是西西妈妈的母亲,确切地说,是西西法律上的「外婆」,即「姥姥」。

西西的外公外婆是陕西某油田公司的职工,妈妈含着金钥匙出生,即「油田子弟」。我没有见到西西妈妈本人,看过照片,加上奶奶的描述,不难想象,这是一位多么高挑、美丽而又有点儿任性的不谙世事的天真少女。

西西妈妈分别在14岁和16岁时做过两次卵巢囊肿手术,在和西西爸爸结婚前交过两任男朋友。奶奶和爷爷嫌弃对方家是农村的,家里穷得叮当响,女儿从小娇生惯养,嫁过去不可能幸福,所以从一开始就不同意,但是西西妈妈非嫁不可,最后只能作罢。我好奇西西妈妈为何如此固执,奶奶提到西西妈妈少女时期的两次小手术,也讲到她前面两任男朋友,第二任男朋友都快谈婚论嫁了但对方的父母害怕西西妈妈日后可能不孕而以失败告终。西西爸爸是油田的临时工,在工作中与西西妈妈相识,在这个时候展开追求攻势。「那个男孩子说他完全接受,当然,他人也长得高大帅气,我女儿就死活要嫁给他,我和你爷爷不同意,她还以死相逼。」

西西父母于08年8月份结婚,09年6月份西西出生。在西西被确诊为脑瘫之后,希希的「奶奶」即「爸爸的母亲」提议扔掉这个孩子。外公外婆不同意从而将孩子抱回自己家坚持为孩子治疗,不到半年的时间,希希的治疗花费已高达十几万,但全部资金都来自于西西外公外婆的积蓄。「那一家人穷怕了,关键时期连命都可以不要。我孙子才5个月的时候,那个人就开始虐待我女儿。」奶奶说西西爸爸希望把娃直接撇回农村养着,就把孩子当成傻子养着让他自生自灭。妈妈不同意,他就开始动手。

发生了一件事情。

有一次西西的父母发生争执,爸爸又动手打妈妈。这个时候,爸爸在油田工地的徒弟冲进来拦阻,妈妈抱着孩子要出去跳崖自杀。这个徒弟急忙跑出去抱住了正要寻死的母子,这一幕正好被怒气中烧的爸爸跑出来看见。

「他什么反应?」我问。

「那人直接给他徒弟的爸打电话,问人家要10万块钱,说你儿子跟我老婆搞到一起了。然后打电话给我,说你女儿出轨了。我女儿是啥样的人我还不清楚吗,你说他是不是疯了!」奶奶显然现在回想起来都很生气。

年春节期间,西西的父母离婚。法院判定孩子归母亲抚养,父亲每年支付孩子一万五的抚养费。西西爸爸连续支付了两年,每年都没有支付够,只在11年元旦的时候来看过孩子一次。我问「为什么12年之后就没再给过了?」奶奶说「他12年年底的时候后悔了,回来找我女儿复婚,还跪下来求我。你想咋可能嘛,他这个人和他一家子的本性彻底暴露出来了,伤了我女儿的心,根本就是痴心妄想。」

西西妈妈在前夫复婚风波结束后组建了新的家庭,新的丈夫是当年把他们母子从鬼门关拉回来的油田工地学徒。奶奶说一开始西西妈妈根本就看不上这个男的,因为这个男的看上去很瘦小,奶奶给我看妈妈和新丈夫的合影,「你看我女儿照相需要曲着腿,因为这个男的没我女儿高。但是吧这个男的特别稳定,用三年的爱感化了我女儿的心。」

妈妈再婚后的第二年,生下了一个健康的男孩,新家的公婆老公对妈妈很好。因为西西爸爸当初在现在爷爷那儿闹过,人家就不太愿意让西西进家门。

奶奶听人说西西爸爸在去年才找了他们村子里的一个女的结婚,现在也生了一个孩子。她的语气变得欢快起来,「他们一直都在农村待着,那女的跟他一样,也没正经工作,估计长得也难看死了。」

我突然觉得这个奶奶真是「可爱」。

—3—

生活远远没有这么简单。

奶奶听人说音乐对治疗脑病有帮助,西医院接受治疗以来,她就在家里放各种音乐,在这种气氛的熏陶下,西西比普通孩子拥有更强的乐感和模仿力,模仿起毕姥爷有板有眼。

、年,奶奶从星光大道在咸阳的海选中脱颖而出,她想上星光大道让更多的人







































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