北京治疗白癜风费用多少钱 https://m-mip.39.net/nk/mipso_4573521.html

21新健康综合自：21世纪经济报道（作者：朱萍）、南方都市报、丁香园、健识局（作者：陈广晶）

图片来源：视觉中国

“已经花了40-50万元，现在治不起，不治了。当时根本不知道‘神经节苷脂’类药是干什么的，后来知道这药很多病都有在用。”8月13日，39岁的张帆告诉21世纪经济报道记者，年4月他因车祸胳膊受伤住院，但没有想到最终被确认为吉兰-巴雷（格林-巴利）综合征（一种自身免疫性周围神经病，临床表现为急性对称性弛缓性肢体瘫痪），至今瘫痪一年多，家里有三位老人两个小孩需要照顾，现在只有妻子一人支撑。两个月前，张帆被人拉进一个80多人的吉兰-巴雷患者群。这些患者接触到这种病的原因很多，有的是因为交通事故受轻伤，有的是治疗脑梗死，有的只是摔了一跤，医院被注射了“神经节苷脂”类药物，并在用药后几天之内瘫痪。事实上早在上个世纪，神经节苷脂就已被多国下架。年11月，原国家食品药品监督管理总局（CFDA）就已发布公告在说明书中增加警示语称：“国内外药品上市后监测中发现可能与使用神经节苷脂产品相关的急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病（又称吉兰-巴雷综合征）病例。”年，该药被列入第一批国家重点监控合理用药药品目录（化药及生物制品）。但是，很多吉兰-巴雷综合征患者对这种药物的不良反应并不知晓，相关生产企业亦未对该药不良反应案例进行统计，至于全国目前有多少相关受害者也并不清晰。多位注射过“神经节苷脂”类药物的吉兰-巴雷综合征患者，都为治疗疾病花费了巨额资金，在21世纪经济报道报道记者采访的相关患者中，治疗费用平均在30万元以上，有的甚至已经花费了万元以上，也有很多像张帆一样因经济原因放弃治疗的。王占群的妻子刘芸也是吉兰-巴雷综合征患者，此前就医期间亦注射了“神经节苷脂”等药而导致瘫痪，至今已经花费30多万元治疗费用，就在他周围还有好几个因为这药导致的吉兰-巴雷综合征患者。当21世纪经济报道记者问及是否有要求赔偿的时候，王占群表示，还没有去谈，现在以治病救人为第一诉求。但他表示，现在国家正在整治“神药”，希望这些药彻底消失，不要伤害更多的家庭。

01

“神药”成致瘫元凶？

年4月30日，因为交通事故胳膊受伤，张帆医院求医，但在注射“神经节苷脂”5-6天后，腿和胳膊都感觉不舒服、没劲。回到老家河北平山县后，医院住院一天，医生又给他用了这个药，病情加重，然后就到河北省二院住重症监护室，确诊为吉兰-巴雷综合症，但医院还是给他用了这个药一个星期。

“医院花了2万多元，在二院花了20多万元，医院花了1万多元，后医院看护费用又是十几万元，因为我是贫困户，可以先看病再交钱，但现在治疗了一年多，治不起了，家里上有老下有小，只有妻子在做点小生意赚钱养家。”张帆无奈地说。而仅在两个月前，张帆才知道让自己瘫痪、花费巨额医药费的吉兰-巴雷综合症，其最大诱因可能就是“神经节苷脂”注射所致，张帆也进了一个吉兰-巴雷综合征患者群，发现他们有一个共同的特点，即跟自己一样注射了“神经节苷脂”类药物，并且对该药物可能致瘫的情况毫不知情。4月30日，王占群46岁的妻子刘芸在医院东院区做了甲状腺切除手术，术后一切正常。5月9日，刘芸基本康复，但到家后四肢有些麻木，第二天四肢行动受限，5月11日凌晨竟然瘫痪了，后被确诊为吉兰-巴雷综合征，而经医生等多方面推断，“神经节苷脂”系诱因。年11月29日，69岁的章天君丈夫因脑梗死住院治疗，其间相关病情症状得到控制，但最后被确认为吉兰-巴雷综合征，其间亦注射了“神经节苷脂”类药物。“跟我丈夫一起住院的也有好几个瘫痪患者，我们互相交流，基本大致情况都是这样发病。后来我们找到用药说明书，副作用、发病症状等跟这些患者情况完全吻合。”章天君向21世纪经济报道记者表示，自己年纪较大，照顾丈夫有点力不从心，在治疗、请护工等方面的花费，除了医保报销外总共超过30万元。让张帆、刘芸等瘫痪的吉兰-巴雷综合征，是一种脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病，病情危重者会出现四肢完全性瘫痪，呼吸肌和吞咽肌麻痹，造成呼吸困难、吞咽障碍，生命受到威胁。而他们都注射过的“神经节苷脂”。医院神经科主任向21世纪经济报道记者介绍说，该药物用于治疗脑卒中等急慢性脑血管疾病、老年性痴呆、颅脑外伤、脊髓损伤等原因引起的中枢神经损伤等，在临床上，神经科医生基本不用这个药。它既没有有效证据证明其疗效，也没有有效证据证明其安全性。早在上个世纪，神经节苷脂就被多国下架，一直被美国食药监局（FDA）视为试验性药品。意大利学者GianlucaLandi也曾发表文章提醒，外源性神经节苷脂的使用与吉兰-巴雷综合征的发生密切相关。而在年11月，原国家食品药品监督管理总局（CFDA）责令企业修订单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射剂说明书，明确要求增加警示语称：“国内外药品上市后监测中发现可能与使用神经节苷脂产品相关的急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病（又称吉兰-巴雷综合征）病例。若患者在用药期间（一般在用药后5-10天内）出现持物不能、四肢无力、弛缓性瘫痪等症状，应立即就诊。”年，两家国外生产企业巴西TRB制药厂和阿根廷TRB制药厂生产的神经节苷脂（商品名为重塑杰和施捷因）先后被停售禁用，理由是在境外生产现场检查中发现生产和质量管理问题。然而，21世纪经济报道记者采访的多位吉兰-巴雷综合征患者均表示此前对该警示语并不知情，而且他们所知道的其他患者、甚至为他们治疗的医生，也不知道国家已经对此类药说明书进行了修改。而且从销量上看，此类药物的销售依旧是“火爆”。丁香园Insight数据库显示，神经节苷脂在年的销售额逼近40亿元，而另一种同样含有神经节苷脂的药物“脑苷肌肽”，年的销售额亦达到22亿元。另据了解，为了加强合理用药、有效控制医药费用不合理增长、降低药占比，神经节苷脂已经进入多个省份重点药品监控（辅助药品）目录。国家版目录第一批共列出20个西药品种，集中在神经系统、免疫系统等领域。医院的数据库统计显示，这些药在年的销售额达到亿元至亿元的规模。02

保健食品也难逃“毒手”？

然而，有关于神经节苷脂的问题不仅仅停留在药的层面。

据《南方都市报》，有患者爆料称，医院营养科发现有一款名为瑙源的产品售卖。记者了解到，瑙源正是一种添加了神经节苷脂的食品。

从猪脑中提取的神经节苷脂（又称GM1）是中国市场上多种神经营养药品的核心成分，并在中国连年大卖，有“神药”之称。瑙源是一种添加了神经节苷脂的口服液，看似是保健食品，作用是修复神经、保护神经。

据该患者介绍，包括瑙源在内的一系列营养品不能走住院费用，不能用医保卡，也不能用门诊自费卡付费或银行卡、



转载请注明地址:http://www.queyangquexue.com/qyqxxnb/15559.html