黑龙江民警9个月宝宝不幸患有婴儿痉挛症,
小薛说事故交通宣传,不厌其烦 每个孩子都是快乐的天使,每一个做父母的都能为孩子付出一切!孩子的健康平安是我们做父母最大的愿望… 大家好!我叫张秀梅,来自黑龙江省七台河市,我们夫妻俩勤勤恳恳的工作就希望能给孩子们创造优良的环境,让他们茁壮健康快乐的成长! 我儿子3月8日出生时因为缺氧重度窒息,生命垂危,从省城请来了新生儿急救车戴着呼吸机连夜送到哈尔滨救治,住院检查后核磁共振结果显示中重度弥漫性脑白质损伤,新生儿缺血缺氧性脑病,当时医生说看片子脑损伤的部位不是运动就是智力,认知和语言严重受损,可能一辈子站不起来,也可能智力低下脑瘫。孩子出院后,仅仅60天我们就带着他开始去佳木斯脑瘫康复中心住院治疗,然而在8月份孩子5个月的时候,突发癫痫了,当时在佳木斯初步确诊是婴儿痉挛症,我们在北京的医院住院治疗,进一步确诊是婴儿痉挛症,属于罕见病,是癫痫里的癌症,死亡率高,即使是预后,高达百分之九十的孩子也是智力低下伴运动和精神障碍或是高度瘫痪。最可怕的是这种病会智力和行为倒退,孩子发病的时候每天抽搐达近百次,每次看着孩子尖叫抽搐,做家长的只能默默流泪,无能为力,现在孩子不看人,不会笑,智力严重倒退,连抬头都不好了,马上九个月了,不会笑,不会坐,不会爬,软软的。人活一辈子,就是图个家人平安,健康,可怜孩子还这么小,他什么都不知道,可是却要经历这样的痛苦,从出生开始治疗肺炎,脑损伤就进保温箱,打脑部营养针,不知道被扎了多少针,别人生个孩子都是欢欢喜喜的,我生完孩子哭干了娘家和婆家两家人的泪水,别的孩子一个动作可能自然而然就学会,他却需要几千次几万遍的重复和练习。从出生到现在已经花了十多万,我们夫妻俩刚结婚几年,积蓄也不多,孩子后续的几年甚至十几年还需要不断的康复锻炼,常年累月的癫痫药,都是一笔不小的费用。别人期盼的是望子成龙。我们仅仅希望孩子能够简单的生活自理和站起来。能够看我一眼,给我一个小小的拥抱,这却成了奢望。别的孩子在睡觉和玩耍的时候,他在康复锻炼,因为脑损伤没有注射疫苗,不敢去人多的地方,连超市都没去过,这世界这么美好,他却来不及感受。 孩子一生病,爸妈半条命,我们只是普通家庭,医生告诉我们后续费用还是一个无底洞,对于我们这样的家庭来说是巨大的压力!我们也是实属无奈才厚颜借助轻松筹公益平台发起筹款。 恳求看到这些文字的你们,可以伸出援助之手扶一把,特别感激你们,请帮忙转发一下,我在此衷心感谢你们!并承诺日后无论治疗情况如何,我们一家都会尽自己最大的努力来回馈这个社会!哪怕只是一次转发,一句加油,都是对我莫大的帮助!愿善良都被岁月温柔对待!愿行善都有最美的轮回!谢谢! 本次筹款由轻松筹爱心大使冼志伟--在了解病情的情况下帮助发起,内容真实无误,请求大家帮助他们您的每一次转发对我们都至关重要,每一次转发对我们来说都是莫大的帮助! 以上信息经由小薛及同行确认,该信是民警妻子写的。该民警刚从派出所调入交警队,是一名受人认可,工作认真的好同志。孩子后期康复的话,还需要一个漫长而艰难的抗争时间,希望大家能够伸出援助之手。 捐款链接:点击左下角阅读原文 预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇 |
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